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作者 charisme (Lacrimosa) 看板 Gossiping
標題 Re: [新聞] 患陣發性嗜睡症 男子一睡1個月
時間 Tue Apr 8 02:12:23 2008
───────────────────────────────────────
※ 引述《omygod10 (黑暗面)》之銘言：
: http://tw.news.yahoo.com/article/url/d/a/080407/8/wt5w.html
: 患陣發性嗜睡症 男子一睡1個月
: 世斌：「大部分都是小孩，青少年比較多，這個疾病長大慢慢會好，
我也是嗜睡症患者，我超恨這個病，這個病一度毀了我的人生！！！！！
我發作的時候是高一升高二的暑假，我當時一睡可以連睡30多個小時，最後醒來都是因為想上廁所，但上完就又去睡了，完全無法控制自己。肚子餓了就含巧克力，有時候情況好一點會吃點正常的食物，麵包吐司之類的。
因為我有伴隨猝倒症的情況（就是會突然睡著），又因為家庭關係比較不緊密，本人之前又經常長時間待在房間課外閱讀，所以家人完全沒發現異狀，等到真正發現情況不太對的時候已經開學了。
當時「嗜睡症」這個名詞並不普遍，我想縱然是現在，有這個知識的人也不是多數，起碼不像憂鬱症有這麼高的知名度，所以學校老師甚至是我的家人都認為這是我本身自我意志的問題，對我是百般苛刻。
出席率差，成績自然一落千丈（都在睡覺成績會正常就怪了），因為都在睡覺，當然也無法有什麼正常社交活動，以前交情不錯的朋友也都疏遠了。
不過，我覺得最痛苦的就是家人的不諒解，他們對我失望透頂，半夢半醒間常聽到他們因為我的事情吵架。
這個病雖然會一直睡，但其實睡眠品質非常差，多夢，淺眠，會伴隨夢魘和幻覺，我會邊做夢、邊聽到我放的音樂，所以我就知道我在作夢。
另外除了嗅覺和味覺之外，視覺、觸覺、聽覺都有幻覺，我會看到有人站在我旁邊，或是坐在我身上，會聽到有人跟我說話，會感覺到有人在掐我（我每次都以為會死掉）或是有人在侵犯我，搞的我神經衰弱，沒病都有病了。
因為睡眠品質不好，所以醒來會很累，又因為長時間睡眠，本身又有點貧血，我起床的時候根本就站不穩，會極度地頭暈想吐，體力也非常差，所以大家不要羨慕，我睡的一點也不好，BTW，我還有營養失調的問題。
後來我趁著狀況比較好的時候去看醫生，當時我以為我自己是憂鬱症，結果後來醫生告訴了我一個從來沒聽過的病名：嗜睡症，不過他同時也告訴我一個令人心碎的消息，這個病沒有藥醫，不過可以藉由藥物控制。
我就拿藥回家，吃了也真的是有效，人會清醒，可是藥效過了就昏昏欲睡了，平均一天要吃三整顆（一顆藥效約3～4小時），但,我一吃到第二顆就會有劇烈的頭痛和雙眼灼熱，完全沒有辦法集中精神做任何事情，更別提唸書了，食慾也變得非常差。
我藥是拿一個月，所以就勉強撐到一個月過後才複診，期間靠的就是意志力了，雖然效果很差，不過起碼我段考名次終於贏了班上的體保生。= =
附加的痛楚真的很難受，我點消炎眼藥水，眼睛還是很灼熱，頭痛是完全沒有辦法了，痛的地方是腦袋裡面，按摩太陽穴也沒有辦法紓緩，止痛藥試過不少，完全沒用，所以第三個星期我就只服用一顆，接下來就睡死在學校桌上。＝ ＝
每個老師都不爽我到極點，可笑的是我有拿醫師開立的証明給他們看，但是他們完全不相信這是病，認為這只是藉口！不過也不能怪他們啦，世風日下，裝病的人很多，這個病唯一的外顯症狀又只是一直睡，要是我是老師大概也很難相信吧。
一個月後複診我告訴醫生我的情況，他卻跟我說：臨床報告沒有這些副作用耶！又因為「可是也沒什麼藥可以用」，所以就只好繼續使用原本的藥物。
幾天後我受不了，上網google這項藥物的相關資訊，赫然發現它是類安非他命！！
服用之後對毒品的成癮性會大幅提高，事實上也有不少人用它來代替毒品（可是我吃了一點也不HIGH），雖然不覺得自己會有機會接觸毒品，但無形中也增加了我的焦慮感和沮喪感。
後來我由於出席率的問題，又因為沒有老師願意保我，就被輔導轉學，最後去念私立學校，不過又被這家學校踢出來，輾轉換了好幾家學校，當中不乏夜補校，常常一個學期沒唸完就被踢出來，最後高中也沒畢業，只有修業，所以申請上的學校也不能念，只好考指考。
當時我對人生已經完全沒有希望了，尤其一想到因為一直睡也不能工作，我以後該何去何從？
我就更加悲傷，我常反問我自己：我他媽難道一生就這樣被毀了嗎？被睡覺毀了，你覺得光榮嗎？幹！你這個廢物！不如自殺算了！活著只會浪費社會成本又增加家庭負擔（包括心理）。
不過因為體力太差所以幾次自殺都沒有成功…一方面也是孬吧…所以最後選擇活下來…當時剛好是高三，高三那年是我發揮最大極限的一年，因為不願意我的一生就這麼被毀了（沒學業、沒朋友、沒家庭、又沒玩到！！），所以就強忍痛苦吃藥唸書。
那段時間真的很苦，不過我剛好才剛被另一所學校踢出來，換一個環境也是相對有利的吧？
我在那裡遇到了一個很好的女生，是我沒有生病的話一輩子也不可能接觸到的人，她主動和我當朋友，常常勉勵我並且用實際行為支持我。
因為是夜校，所以她每天八點多才會起床幫忙家裡工作，但是因為我要唸書，所以她自願每天六點就爬起來打電話打到我醒為止。
順帶一題，最高紀錄她連打半小時我才醒，我接了之後過十分鐘她還會打來確認我有沒有繼續睡，然後她才回去睡到八點起來工作，我又很沒用，幾次身體不舒服到精神快崩潰，也只有她一直支持我、安慰我，如果沒有她我大概就不會有今天了吧！
不過痛苦是有回報的，我考上了大學，而且醫生也沒騙我，過了青春期病情真的就大幅改善了（雖然我的青春一去不回…），我考上大學的暑假病情就大幅好轉，我爸媽也對我重拾希望，現在我過著幸福快樂的日子，真是可喜可賀、可喜可賀～
所以結論是：
一、不要羨慕這個病，這個病真的可以毀了一個人，只有得過的人才了解當中的痛啊！
二、不要放棄任何希望，只要堅持下去，該是你的就一定是你的。
三、尋死的時候孬一點並不是什麼壞事，別太逞強～
四、請不要動不動就自稱是某精神病患者，會害慘真正罹病的人。
五、大家都要幸福唷^_<
沒八卦？那補個八卦好了，我在台大醫院拿藥的時候要簽名才能拿藥（因為是管制藥），在馬偕醫院卻不用，到底是為什麼呢？希望知道的人可以回答一下。
要轉很歡迎，如果這篇文章能幫助其他人的話，我會很高興^^
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc)
◆ From: 140.112.25.82
→ Jasy：敢問你是拿什麼藥？管制幾級？ 04/08 02:22
→ charisme：我拿的藥是「Ritalin」，我一輩子也忘不了這個單字= = 04/08 02:25
推 LIONDODO：此藥是中樞神經興奮劑，衛生署列為第三級管製藥品… 04/08 02:28
眠れる時間：
曾有一陣子我睡得也是這般誇張，坐在NSR機車後座上，也能睡得呼天搶地，弄得彼氏幾次驚嚇努力把我撈起來，甚至考慮過要拿安全繩把我和他綁在一起。
最後，彼氏妥協決定使用汽車為主要代步工具，而人家也能睡得歡天喜地了。
不過牙覺得自己應該是沒有嗜睡症（Narcolepsy）那樣嚴重的問題，雖然牙媽說牙很小的時候，曾經不吃不喝連睡三天三夜、以前騎著50CC小綿羊機車載牙出去，一定要先用安全繩固定好、…等等愛睡覺事蹟…（臉紅）
標題 Re: [新聞] 患陣發性嗜睡症 男子一睡1個月
時間 Tue Apr 8 02:12:23 2008
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※ 引述《omygod10 (黑暗面)》之銘言：
: http://tw.news.yahoo.com/article/url/d/a/080407/8/wt5w.html
: 患陣發性嗜睡症 男子一睡1個月
: 世斌：「大部分都是小孩，青少年比較多，這個疾病長大慢慢會好，
我也是嗜睡症患者，我超恨這個病，這個病一度毀了我的人生！！！！！
我發作的時候是高一升高二的暑假，我當時一睡可以連睡30多個小時，最後醒來都是因為想上廁所，但上完就又去睡了，完全無法控制自己。肚子餓了就含巧克力，有時候情況好一點會吃點正常的食物，麵包吐司之類的。
因為我有伴隨猝倒症的情況（就是會突然睡著），又因為家庭關係比較不緊密，本人之前又經常長時間待在房間課外閱讀，所以家人完全沒發現異狀，等到真正發現情況不太對的時候已經開學了。
當時「嗜睡症」這個名詞並不普遍，我想縱然是現在，有這個知識的人也不是多數，起碼不像憂鬱症有這麼高的知名度，所以學校老師甚至是我的家人都認為這是我本身自我意志的問題，對我是百般苛刻。
出席率差，成績自然一落千丈（都在睡覺成績會正常就怪了），因為都在睡覺，當然也無法有什麼正常社交活動，以前交情不錯的朋友也都疏遠了。
不過，我覺得最痛苦的就是家人的不諒解，他們對我失望透頂，半夢半醒間常聽到他們因為我的事情吵架。
這個病雖然會一直睡，但其實睡眠品質非常差，多夢，淺眠，會伴隨夢魘和幻覺，我會邊做夢、邊聽到我放的音樂，所以我就知道我在作夢。
另外除了嗅覺和味覺之外，視覺、觸覺、聽覺都有幻覺，我會看到有人站在我旁邊，或是坐在我身上，會聽到有人跟我說話，會感覺到有人在掐我（我每次都以為會死掉）或是有人在侵犯我，搞的我神經衰弱，沒病都有病了。
因為睡眠品質不好，所以醒來會很累，又因為長時間睡眠，本身又有點貧血，我起床的時候根本就站不穩，會極度地頭暈想吐，體力也非常差，所以大家不要羨慕，我睡的一點也不好，BTW，我還有營養失調的問題。
後來我趁著狀況比較好的時候去看醫生，當時我以為我自己是憂鬱症，結果後來醫生告訴了我一個從來沒聽過的病名：嗜睡症，不過他同時也告訴我一個令人心碎的消息，這個病沒有藥醫，不過可以藉由藥物控制。
我就拿藥回家，吃了也真的是有效，人會清醒，可是藥效過了就昏昏欲睡了，平均一天要吃三整顆（一顆藥效約3～4小時），但,我一吃到第二顆就會有劇烈的頭痛和雙眼灼熱，完全沒有辦法集中精神做任何事情，更別提唸書了，食慾也變得非常差。
我藥是拿一個月，所以就勉強撐到一個月過後才複診，期間靠的就是意志力了，雖然效果很差，不過起碼我段考名次終於贏了班上的體保生。= =
附加的痛楚真的很難受，我點消炎眼藥水，眼睛還是很灼熱，頭痛是完全沒有辦法了，痛的地方是腦袋裡面，按摩太陽穴也沒有辦法紓緩，止痛藥試過不少，完全沒用，所以第三個星期我就只服用一顆，接下來就睡死在學校桌上。＝ ＝
每個老師都不爽我到極點，可笑的是我有拿醫師開立的証明給他們看，但是他們完全不相信這是病，認為這只是藉口！不過也不能怪他們啦，世風日下，裝病的人很多，這個病唯一的外顯症狀又只是一直睡，要是我是老師大概也很難相信吧。
一個月後複診我告訴醫生我的情況，他卻跟我說：臨床報告沒有這些副作用耶！又因為「可是也沒什麼藥可以用」，所以就只好繼續使用原本的藥物。
幾天後我受不了，上網google這項藥物的相關資訊，赫然發現它是類安非他命！！
服用之後對毒品的成癮性會大幅提高，事實上也有不少人用它來代替毒品（可是我吃了一點也不HIGH），雖然不覺得自己會有機會接觸毒品，但無形中也增加了我的焦慮感和沮喪感。
後來我由於出席率的問題，又因為沒有老師願意保我，就被輔導轉學，最後去念私立學校，不過又被這家學校踢出來，輾轉換了好幾家學校，當中不乏夜補校，常常一個學期沒唸完就被踢出來，最後高中也沒畢業，只有修業，所以申請上的學校也不能念，只好考指考。
當時我對人生已經完全沒有希望了，尤其一想到因為一直睡也不能工作，我以後該何去何從？
我就更加悲傷，我常反問我自己：我他媽難道一生就這樣被毀了嗎？被睡覺毀了，你覺得光榮嗎？幹！你這個廢物！不如自殺算了！活著只會浪費社會成本又增加家庭負擔（包括心理）。
不過因為體力太差所以幾次自殺都沒有成功…一方面也是孬吧…所以最後選擇活下來…當時剛好是高三，高三那年是我發揮最大極限的一年，因為不願意我的一生就這麼被毀了（沒學業、沒朋友、沒家庭、又沒玩到！！），所以就強忍痛苦吃藥唸書。
那段時間真的很苦，不過我剛好才剛被另一所學校踢出來，換一個環境也是相對有利的吧？
我在那裡遇到了一個很好的女生，是我沒有生病的話一輩子也不可能接觸到的人，她主動和我當朋友，常常勉勵我並且用實際行為支持我。
因為是夜校，所以她每天八點多才會起床幫忙家裡工作，但是因為我要唸書，所以她自願每天六點就爬起來打電話打到我醒為止。
順帶一題，最高紀錄她連打半小時我才醒，我接了之後過十分鐘她還會打來確認我有沒有繼續睡，然後她才回去睡到八點起來工作，我又很沒用，幾次身體不舒服到精神快崩潰，也只有她一直支持我、安慰我，如果沒有她我大概就不會有今天了吧！
不過痛苦是有回報的，我考上了大學，而且醫生也沒騙我，過了青春期病情真的就大幅改善了（雖然我的青春一去不回…），我考上大學的暑假病情就大幅好轉，我爸媽也對我重拾希望，現在我過著幸福快樂的日子，真是可喜可賀、可喜可賀～
所以結論是：
一、不要羨慕這個病，這個病真的可以毀了一個人，只有得過的人才了解當中的痛啊！
二、不要放棄任何希望，只要堅持下去，該是你的就一定是你的。
三、尋死的時候孬一點並不是什麼壞事，別太逞強～
四、請不要動不動就自稱是某精神病患者，會害慘真正罹病的人。
五、大家都要幸福唷^_<
沒八卦？那補個八卦好了，我在台大醫院拿藥的時候要簽名才能拿藥（因為是管制藥），在馬偕醫院卻不用，到底是為什麼呢？希望知道的人可以回答一下。
要轉很歡迎，如果這篇文章能幫助其他人的話，我會很高興^^
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◆ From: 140.112.25.82
→ Jasy：敢問你是拿什麼藥？管制幾級？ 04/08 02:22
→ charisme：我拿的藥是「Ritalin」，我一輩子也忘不了這個單字= = 04/08 02:25
推 LIONDODO：此藥是中樞神經興奮劑，衛生署列為第三級管製藥品… 04/08 02:28
眠れる時間：
曾有一陣子我睡得也是這般誇張，坐在NSR機車後座上，也能睡得呼天搶地，弄得彼氏幾次驚嚇努力把我撈起來，甚至考慮過要拿安全繩把我和他綁在一起。
最後，彼氏妥協決定使用汽車為主要代步工具，而人家也能睡得歡天喜地了。
不過牙覺得自己應該是沒有嗜睡症（Narcolepsy）那樣嚴重的問題，雖然牙媽說牙很小的時候，曾經不吃不喝連睡三天三夜、以前騎著50CC小綿羊機車載牙出去，一定要先用安全繩固定好、…等等愛睡覺事蹟…（臉紅）
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